National strategi for sjældne sygdomme
Sundhedsstyrelsen udarbejdede i 2014 en national strategi for sjældne sygdomme med en række anbefalinger til området om bl.a. diagnostik, bedre koordination og samarbejde på tværs, kompetenceudvikling og forskning.
Strategien blev fuldt op med en statusevaluering i efteråret 2018, og i 2022 blev der lavet en endelig evaluering af strategien.
Læs om evalueringen af den Nationale Strategi for Sjældne Sygdomme i 2022
De Europæiske Referencenetværk (ERN)
Danmark deltager i de europæiske referencenetværk, som er virtuelle ekspertnetværk, der involverer sundhedsudbyderne over hele Europa. Hensigten med disse netværk er at gøre det lettere at udveksle viden om komplekse og sjældne sygdomme, der kræver højt specialiseret behandling og koncentration af viden og ressourcer.
Læs mere om De Europæiske Referencenetværk her