I dag får det danske sundhedsvæsen en ny styrelse, som skal medvirke til, at patienter kan se frem til at få mere præcis behandling i sundhedsvæsenet. "Nationalt Genom Center", som den nye styrelse hedder, baner vejen for, at fremtidens behandling i højere grad bliver skræddersyet til den enkelte patient vha. viden om vores gener.

Den nye styrelses indsats skal skabe grundlaget for, at læger og forskere ved hjælp af viden om patienters gener og sygdommes årsager bedre kan målrette behandlingen til den enkelte patient. Målet er, at Nationalt Genom Center over de næste 4-5 år bidrager til, at op imod 60.000 omfattende genetiske analyser bliver en del af lægernes redskab, når de skal behandle patienterne. Sundhedsminister Ellen Trane Nørby siger:

Jeg glæder mig over, at jeg i dag kan oprette Nationalt Genom Center som en ny styrelse og dermed lægge et nyt redskab i sundhedsvæsenets taske, som læger og patienter har efterspurgt og som i den grad vil være en gevinst for patienterne. Mange alvorligt syge patienter oplever i dag, at de skal igennem flere behandlinger, der ikke virker eller har alvorlige bivirkninger, før lægerne finder en virksom behandling. Det skyldes, at vi har manglet redskaber til at identificere forskelle på patienter. Med den nye styrelse får danske læger en fælles national institution, som skal give endnu bedre mulighed for at sikre patienter i hele Danmark den rigtige behandling på det rigtige tidspunkt. Mange har bidraget til at realisere visionen om et Nationalt Genom Center – det gælder bl.a. Danske Regioner, patientforeninger, sundhedsdekanerne og Lægevidenskabelige Selskaber og ikke mindst det brede flertal i Folketinget, der vedtog loven om oprettelse af et Nationalt Genom Center i 2018. Nu ser vi frem til, at alle dele af sundhedsvæsenet tager systemet til sig og bruger det til gavn for patienterne.

Den nye styrelse vil stille en ny teknologisk infrastruktur til rådighed på nationalt plan. Kernen i infrastrukturen er et supercomputersystem, som tilbyder sin analysekraft til alle landets hospitaler, ligesom centret vil have nationale laboratorie-faciliteter i både Vest – og Østdanmark. Oprettelsen af Nationalt Genom Center vil derfor sikre, at alle patienter vil få de samme muligheder for genetisk analyse af høj kvalitet, uanset hvor de bor i landet. Det betyder også bedre mulighed for, at sundhedsforskere over hele landet får bedre mulighed for at inddrage patienternes genetiske data i forskning, der skal føre til udviklingen af nye eller forbedrede behandlinger til gavn for fremtidens patienter.

Centret vil være blandt de førende i verden, når det kommer til at håndtere enorme mængder af forskelligartede sundhedsdata inden for personlig medicin. Det betyder, at supercomputersystemet designes, så det kan indsamle, opbevare, analysere, behandle og kombinere ekstremt store og forskellige datamængder. Datasikkerheden vil ligeledes være et højtprioriteret område.

Konstitueret direktør i Nationalt Genom Center, Peter Løngreen, siger:

Danmark får med Nationalt Genom Center et verdensførende og højteknologisk center inden for personlig medicin, som også kaldes præcisionsmedicin. Supercomputeren i centret vil blive et af verdens største systemer, der er designet med henblik på at udvikle præcisionsmedicin. Vi bygger supercomputerens systemer, så vi kan kombinere store mængder af forskellige typer af data. Det kan fx være tekst fra patientjournaler, røntgenbilleder og genetiske data. Supercomputeren har så stor analysekraft, at den vil være i stand til at afdække mønstre og sammenhænge, som giver et meget præcist billede af den patient, der skal behandles, ligesom der er et stort potentiale i at forske i nye og forbedrede behandlinger.

Til sommer vil Nationalt Genom Center være klar til at indsamle de første genetiske data.

I december 2018 afsatte Novo Nordisk Fonden en rammebevilling på ca. 1 mia. kr. til Nationalt Genom Center. Rammebevillingen har fremskyndet arbejdet henimod, at det danske sundhedsvæsen i højere grad kan behandle ud fra viden om den enkelte patients gener, og muliggør at der kan foretages op mod 60.000 omfattende genetiske analyser i sundhedsvæsenet over de kommende 4,5 år.

1.september 2019 tiltræder Bettina Lundgren som direktør for Nationalt Genom Center. Bettina Lundgren har et indgående kendskab til det danske sundhedsvæsen, og er speciallæge i klinisk mikrobiologi og dr. med. Hun har siden 2010 været centerdirektør på Rigshospitalets Diagnostiske Center, hvor hun også har været leder af store regionale og tværregionale opgaver. Derudover har hun i en årrække været ledende overlæge på Hvidovre Hospital, og på Statens Serum Institut og har samlet over 19 års ledererfaring i sundhedsvæsnet. 

 Læs mere på Nationalt Genom Centers egen hjemmeside. 

Regler for samtykke og selvbestemmelse

• Der er fastsat regler om, at patienter skal samtykke skriftligt til behandling, der indebærer en omfattende genetisk analyse
• Der er fastsat regler om, at patienten har en selvbestemmelsesret over de genetiske oplysninger, der er udledt af biologisk materiale i forbindelse med behandling, og som opbevares i Nationalt Genom Center. Det betyder, at patienten kan beslutte, at egne genetiske oplysninger, der opbevares i Nationalt Genom Center, kun må anvendes til ens egen behandling og formål knyttet hertil.

Fakta om supercomputeren

• Supercomputeren vil have ca. 17.000 CPU-kerner. Det betyder, at supercomputeren har den samme regnekraft som over 4000 Personlige Computere (PC'ere) i gennemsnit. Når en CPU har flere kerner, betyder det, at processoren er bedre til at køre flere programmer på samme tid.
• Supercomputeren er baseret på "security by design", hvilket betyder, at supercomputersystemet har datasikkerhed som et centralt designparameter.
• Supercomputeren fylder tre containere, der er 18,5 meter lange.
• Supercomputeren er specielt designet til Life Science, og kan håndtere store mængder data både sikkert, fleksibelt og præcist. 
• Supercomputeren er "grøn" - 70 pct. af computerens servere afkøles med 40 graders varmt vand, og varmen herfra genanvendes til opvarmning af de omkringliggende bygninger. 

9 myndigheder under Sundheds- og Ældreministeriet

• Nationalt Genom Center – oprettes som selvstændig institution 1. maj
• Sundhedsstyrelsen
• Lægemiddelstyrelsen
• Styrelsen for Patientsikkerhed
• Styrelsen for Patientklager
• Sundhedsdatastyrelsen
• Statens Serum Institut
• Det Etiske Råd
• National Videnskabsetisk Komité

Om Nationalt Genom Center og strategien for Personlig Medicin

• I december 2016 lancerede regeringen og Danske Regioner en national strategi for Personlig Medicin. En central drivkraft for strategien er oprettelsen af et Nationalt Genom Center, der skal sikre, at en række initiativer fra strategien bliver ført ud i livet.
• Lægevidenskabelige Selskaber, Danske Patienter og sundhedsdekanerne på de danske universiteter støtter oprettelsen af et Nationalt Genom Center.
• Der er nedsat en bestyrelse, som har det overordnede ansvar for implementeringen af den nationale strategi for Personlig Medicin.
• Under bestyrelsen er nedsat en række rådgivende udvalg, der som led i implementeringen rådgiver bestyrelsen af den nationale strategi for Personlig Medicin. Der er nedsat følgende udvalg: Forsknings- og infrastrukturudvalg, Patient- og borgerudvalg, Etisk udvalg og Internationalt Advisory Board.
• 22. januar 2018 indgik alle Folketingets partier på nær Enhedslisten en politisk aftale om, at der skal oprettes et Nationalt Genom Center.
• 29. maj 2018 blev loven om oprettelse af Nationalt Genom Center vedtaget af alle Folketingets partier med undtagelse af Enhedslisten.

Mere info

Den nationale strategi for Personlig Medicin  
Støtteerklæring fra LVS, Danske Patienter, Sundhedsdekanerne under lovbehandling
Støtteerklæring fra Danske Regioner