Hvert år bliver flere hundrede personer i Danmark diagnosticeret med sjældne sygdomme. De har det til fælles, at deres sygdom ofte stiller krav om en særlig specialiseret indsats i sundhedsvæsenet.
Den indsats skal fremover være bedre. Det mener regeringen og Dansk Folkeparti, som derfor nu fordeler i alt 34 millioner kroner til netop det formål. Indsatserne skal sikre bedre vilkår og mere sammenhæng i den behandling, der i dag tilbydes til patienter med sjældne sygdomme.
”Noget, jeg ofte har hørt fra mennesker, der har en af de sjældne sygdomme, er, at de oplever at de selv skal sørge for rigtig meget kontakt mellem de forskellige dele af sundhedsvæsenet, der er involveret i deres behandling. Vi har brug for mere sammenhæng, så det kan blive nemmere at leve med en sjælden sygdom, og jeg er virkelig glad for, at vi nu prioriteter det her område,” siger sundhedsminister Ellen Trane Nørby.
”Jeg har længe beskæftiget mig med behovene hos patienter med sjældne diagnoser, og jeg synes, at det er et rigtig godt skridt, at de to centre nu bliver prioriteret højere. Det glæder mig også, at der sker en opnormering for patienter med cystisk fibrose med eksempelvis fysioterapi, og at samspillet med de øvrige aktører på området bliver ordentligt belyst – her er det nemlig patient og pårørende, der er de vigtigste tovholdere. Forbedringerne er et ønske, vi længe har haft i Dansk Folkeparti”, siger sundhedsordfører for Dansk Folkeparti og formand for Folketingets Sundhedsudvalg, Liselott Blixt.
Der er to Centre for Sjældne sygdomme i Danmark. Et i Århus og et i København. De to centre får i alt 18,4 millioner kroner. Der er desuden afsat midler til at lave et eftersyn af indsatsen mod Cystisk Fibrose, som vil inkludere forebyggende og behandlende indsatser til børn, unge og voksne og belyse patientforløbet på tværs af sektorer, data og monitorering på området.
Se hele oversigten over hvordan de 34 millioner kroner fordeles (PDF)
BAGGGRUND
De konkrete initiativer tager afsæt i anbefalingerne fra Sundhedsstyrelsens statusevaluering om sjældne sygdomme ”National Strategi for Sjældne Sygdomme. Statusevaluering og anbefalinger til den fremtidige indsats” som blev offentliggjort i oktober 2018.
”Sjældne sygdomme” omfatter en række typisk medfødte, arvelige, kroniske, komplekse og alvorlige sygdomme og tilstande, hvor diagnostik, behandling og rehabilitering kræver en særlig viden, ekspertise og sagkundskab. Der findes omkring 800 sygdomme, der defineres som sjældne. Omkring 30.000-50.000 danskere er ramt en sjælden sygdom. Læs mere om sjældne sygdomme hos Sundhedsstyrelsen her.