Når børn og unge bliver ramt af en alvorlig, livstruende sygdom, rammer det hele familien. Derfor er det afgørende, at familierne tilbydes den bedst mulige hjælp, og at der tages udgangspunkt i den enkelte families situation og behov.
Som et af tiltagene fra udspillet Børn med livstruende sygdom fra oktober 2017, som regeringen sammen med Dansk Folkeparti afsatte i alt 76 millioner kroner til med finansloven for 2018, offentliggøres nu Anbefalinger for palliative indsatser til børn, unge og deres familier .
Sundhedsminister Ellen Trane Nørby siger:
Børn og familier, der står i en så vanskelig situation, skal have den bedst mulige hjælp. Derfor er det vigtigt, at der tages højde for, at alle familier er forskellige og kan have forskellige behov og ønsker. Samtidig er det afgørende, at vi sørger for, at der er den samme klare faglige ramme for hjælpen i hele landet. For det må aldrig være ens bopæl, der bestemmer, hvor god en hjælp, man kan få.
Sundhedsordfører for Dansk Folkeparti, Liselott Blixt siger:
For Dansk Folkeparti er det afgørende med øget fokus på det palliative område som helhed, og derfor er det et godt udgangspunkt for denne indsats at begynde med børnene, der sammen med deres forældre og pårørende befinder sig i en helt særligt vanskelig situation. Vi hæfter os ligeledes ved det rimelige i, at der skabes lighed på området i forhold til diagnose. Behovet for hjælp er jo det samme, uanset hvilken diagnose, der er tale om, så derfor giver det ingen mening at favorisere bestemte diagnoser frem for andre.
Hovedformålet med de nye anbefalinger er at skabe lighed i adgangen til de palliative indsatser for børn og unge uanset deres diagnose. Samtidig skal der skabes en fælles faglig ramme på tværs af landet. Blandt andet anbefales det, at behandlingen indrettes sådan, at barnet kan forblive længst muligt i eget hjem, hvis det er familiens ønske.
Derudover skal der oprettes en døgntelefon i de fem såkaldte børnepalliative teams, som familier, der ønsker at være i eget hjem kan henvende sig til for at få hjælp og vejledning.
Læs mere om de nye anbefalinger i Anbefalinger for palliative indsatser til børn, unge og deres familier
BAGGRUND
Næsten 300 børn dør hvert år af deres sygdom. Langt de fleste dør i dag på et hospitalet. Børn med livstruende sygdomme er en forskelligartet gruppe, og har mange forskellige sygdomme.
Med finansloven for 2018 afsatte regeringen og Dansk Folkeparti som en del af udspillet ”Børn med livstruende sygdom” fra oktober 2017 0,5 mio. kr. til at Sundhedsstyrelsen kunne udarbejde et sæt faglige anbefalinger til børnepalliation.
Læs mere i udspillet ”Bedre og tryggere rammer til børn med livstruende sygdom og deres familier”
Sundhedsstyrelsen har den 12. oktober 2018 offentliggjort evalueringen af palliative indsatser til børn og familier. Der er både gennemført en evaluering af de regionale palliative teams samt en erfaringsopsamling af Lukashuset – Børne- og Ungehospice og FamilieFOKUS - et aflastningstilbud forankret i Region Midtjylland. Find evalueringerne på Sundhedsstyrelsens hjemmeside her.