Regeringen og Dansk Folkeparti, Socialdemokratiet, Enhedslisten, Alternativet, Radikale Venstre og Socialistisk Folkeparti har indgået en aftale om de lovændringer, der kræves for at bane vejen for bedre og mere sikker brug af sundhedsdata.
Et paradigmeskifte
Sundhedsminister Ellen Trane Nørby kalder det et paradigmeskifte i sundhedssektoren, at vejen nu for alvor er banet for bedre og mere sikker deling af sundhedsdata på tværs af sundhedsvæsenet:
Den lovgivning, vi har for deling af sundhedsdata, stammer fra en tid, hvor patientjournalen var på papir. Der er brug en mere tidssvarende lovgivning, som kan understøtte virkeligheden i sundhedsvæsenet i dag. Men nok så vigtigt skal vi sikre, at det bliver nemt og trygt for den travle børnefamilie, den ældre patient og kronikeren at bevæge sig rundt i sundhedsvæsenet samtidig med, at den enkeltes sundsdata er lige ved hånden, uanset hvor man er. Det kan vi fremover med denne aftale.
Sundhedsdata skal følge patienten
Da sundhedsministeren for nylig præsenterede regeringens udspil ”Sundhed i fremtiden” om bedre og mere sikker deling af sundhedsdata, slog hun fast, at relevante sundhedsdata skal følge patienten, uanset hvor i sundhedsvæsenet, patienten får hjælp. Sundhedsminister Ellen Trane Nørby siger:
Når vi taler sundhedsdata, så kan man kort sige, at data skal komme til patienten og de relevante sundhedspersoner i patientens forløb, så de ikke skal spilde tid på at ringe rundt for at få overblikket. Men når vi taler forskning, så skal forskerne komme til sundhedsdata i særligt sikre miljøer.
Ændringer i sundhedsloven
For at nå i mål har aftalepartierne udpeget fire områder i sundhedsloven, der kræver en lovændring. Det omfatter blandt andet at sikre digital deling af oplysninger til brug i den direkte behandling med patienten og at stille krav om, at de alment praktiserende læger og speciallæger indberetter relevante strukturerede sundhedsdata til de nationale sundhedsregistre. Der er også behov for klarere rammer for, hvordan sundhedsdata fra de nationale sundhedsregistre såsom Landspatientregistret kan bruges på tværs i sundhedsvæsenet.
Aftalepartierne støtter derudover, at der iværksættes en række indsatser for bedre brug af sundhedsdata – heriblandt et samlet patientoverblik, at borgere skal have indsigt i og kontrol med, hvem der kan læse deres journaloplysninger, og at rammerne for forskning i sundhedsdata forbedres.
Udtalelser fra ordførerne:
Flemming Møller Mortensen, sundhedsordfører for Socialdemokratiet siger:
Jeg mener, at patienter og personale vil få klare fordele hvis vi bevæger os i denne retning. Mange kan slippe for frustrationer og sikkerheden bliver højere for såvel patient som personale. Det haster!
Liselott Blixt, sundhedsordfører for Dansk Folkeparti siger:
For Dansk Folkeparti har det været vigtigt at man i et behandlingsforløb kan dele data, uanset om det er optaget hos praktiserende læge, speciallæge eller på hospitalet. Samtidig er det vigtigt at borgeren kan følge med i egen journal samt se hvem der kigger med.
Jane Heitmann, sundhedsordfører for Venstre siger:
Skal vi i fremtiden sikre mere smidige behandlingsforløb, hvor den vigtige dialog mellem patient og læge tilgodeses er det afgørende at vi giver mulighed for bedre udveksling af data f.eks. mellem sygehus og almen praksis. For os i Venstre er det af største betydning, at når vi med den ene hånd sikrer et bedre dataflow, at vi så samtidig med den anden hånd optimerer sikkerheden. Sundhedsdata er dybt personlige – og sådan skal det blive ved med at være.
May-Britt Kattrup, sundhedsordfører for Liberal Alliance siger:
Sundhedsdata er vores egne og deling skal ske under sikre rammer, og vi skal altid selv kunne sige til eller fra. Deling af data kan redde liv, give bedre behandling og skabe større tryghed. Denne aftale betyder, at vi som patienter ikke længere selv skal fortælle vores sygdomshistorie igen og igen til mange forskellige læger eller sygeplejersker og giver mulighed for, at vi selv kan bidrage med data efter eget ønske. Det er virkelig et stort fremskridt.
Pernille Schnoor, sundhedsordfører for Alternativet siger:
Den øgede brug af sundhedsdata kræver øget åbenhed om, hvad data anvendes til og også øget datasikkerhed. Det har været vigtigt for os, at udgangspunktet er, at vi selv ejer vores data, og at vi selv skal have adgang til vores egne data. Og at den enkelte borgers mulighed for indsigt og medbestemmelse skal styrkes.
Kirsten Normann Andersen, sundhedsordfører for Socialistisk Folkeparti siger:
Bedre brug af sundhedsdata har potentiale til at frigøre tid og skabe overblik hos medarbejdere i sundhedssektoren, og giver samtidig patienten større ejerskab af egen journal. Det har været vigtigt for SF, at vi som borgere får større ejerskab af egne sundhedsdata, men også indflydelse på, hvem der har adgang til konkrete sundhedsdata, og hvad egne sundhedsdata bruges til. Det betyder både, at vi kan slippe for at skulle svare på de samme spørgsmål mange gange i forskellige dele af sundhedssektoren, men det kan også øge vores tillid til sundhedssektoren, når vi har det fulde overblik over, hvilke informationer der er delt med hvem.
Mette Abildgaard, sundhedsordfører for De Konservative siger:
For os konservative har det været vigtigt at sikre sikker og fortrolig deling af data fra Almen Praksis. Det er både en forudsætning for, at vores familielæge også i fremtiden kan være vores stærke indgang til sundhedsvæsenet, og for at vi som patienter kan være trygge ved, at oplysninger om vores behandling også følger med os gennem hele sundhedsvæsenet, så vi ikke skal gentage det samme igen og igen, eller vi skal være utrygge ved om sygehuset nu også ved, at vi har diabetes, penicillinallergi eller andet som vores familielæge har noteret.