Danskerne skal være trygge ved, at der bliver passet ordentligt på oplysninger om deres helbred, og at de ved, hvem der har adgang til deres sundhedsdata – det handler grundlæggende om tillid. Og tillid er en forudsætning for, at vi i højere grad kan anvende sundhedsdata til at udvikle vores sundhedsvæsen til gavn for patienterne.
Derfor har det ifølge sundhedsminister Ellen Trane Nørby været helt afgørende for partierne bag den nye politiske aftale om brugen af sundhedsdata, at den understøtter arbejdet med at sikre, at patienters helbredsoplysninger ikke misbruges, men derimod behandles med størst mulig respekt og sikkerhed.
Ministeren lægger ikke skjul på, at de senere års uheldige sager om håndtering af data kan have været med til at skabe usikkerhed om indsamlingen og brugen af sundhedsdata. Ellen Trane Nørby siger:
Mange danskere vil gerne stille deres helbredsoplysninger til rådighed, men de vil samtidig gerne have sikkerhed for, at der bliver passet godt på deres følsomme personoplysninger. Fortrolighed og datasikkerhed er altså to af de helt fundamentale og grundlæggende hensyn, når vi taler om sundhedsdata. Derfor har vi også været optaget af at finde den rette balance mellem mulighederne for på én og samme gang at bruge data til gavn for patienterne og at passe på data. Og det synes jeg er lykkedes.
Sundhedsdata er patienternes
Med principperne ønsker ministeren desuden at sende et tydeligt signal om, at sundhedsdata hverken er forskeres eller lægers, men er patienternes. Derfor skal de i højere grad kunne bruge oplysningerne som led i deres egen behandling og selv bidrage med relevante oplysninger, som læger og andre sundhedspersoner kan få gavn af i patientbehandlingen. Ellen Trane Nørby siger:
Patienternes egne oplevelser af f.eks. deres behandlingsforløb og helbred undervejs i behandlingen skal bringes langt mere i spil i sundhedsvæsnet. Meget tyder nemlig på, at oplysninger, der kommer direkte fra patienten selv, både er med til at højne kvaliteten i behandlingen og give en større patienttilfredshed.
Ministeren mener også, at patienterne med rette kan forvente, at relevante oplysninger om deres helbred og behandlinger deles på tværs af sundhedsvæsnet. Hun siger:
Jeg tror, at mange undrer sig over, at de igen og igen bliver stillet de samme spørgsmål om deres sygdom og behandling. Når man som patient gentagne gange skal give de samme oplysninger, hver gang man eksempelvis skifter fra et sygehus til et andet, så giver det indtryk af, at sundhedsvæsnet ikke taler sammen og ikke har styr på tingene. Derfor skal vi også sørge for, at oplysningerne i højere grad følger patienten i sundhedsvæsnet.
Sikrer brug af data til forskning
Cancerregistret, Det Nationale Diabetesregistre og Landspatientregistret er nogle af de sundhedsregistre, der indeholder millioner af data om danskernes helbred, som forskere og andre flittigt bruger til bl.a. at udvikle nye og bedre behandlingstilbud til gavn for patienterne.
Den nye aftale sikrer også, hvordan sundhedsdata fremover kan bruges til forskning i sygdomme og nye behandlingsformer. Sundhedsminister Ellen Trane Nørby siger:
Vi har en stærk tradition herhjemme for at bruge sundhedsdata, som vi har samlet ind gennem årtier, til forskning og kvalitetssikring. Det giver os helt unikke muligheder for at skabe bedre behandlinger, udvikle nye lægemidler og kvalitetssikre og videreudvikle vores sundhedsvæsen til gavn for patienterne. Derfor er jeg rigtig tilfreds med, at partierne i Folketinget har indgået en aftale, som udstikker kursen for, hvordan sundhedsdata skal bruges fremover.
Læs mere om aftalen: Bred politisk aftale om principper for brugen af sundhedsdata