Skip navigation


1. Introduktion

Introduktion til den landsdækkende undersøgelse i kræftpatienters oplevelser

1.1 Baggrund

I Sundhedsstyrelsens Kræftplan II fra 2005 anbefales det, at der gennemføres tilbagevendende undersøgelser af kræftpatienters oplevelser af det samlede udrednings- og behandlingsforløb samt af de enkelte elementer i forløbet. Der skal tages udgangspunkt i temaer, der er særligt relevante for kræftpatienter såsom information, planlægning af behandlingsforløb og rehabilitering. Der refereres til danske og internationale studier, som viser, at patienter lægger vægt på god og sammenhængende kommunikation og information, kontinuitet i læge-patientrelationen og et godt tilrettelagt behandlingsforløb. Desuden gennemføres undersøgelsen med henblik på at supplere Den Landsdækkende Undersøgelse af Patientoplevelser (LUP). I de hidtidige landsdækkende undersøgelser af den patientoplevede kvalitet er der ikke set separat på kræftpatienters oplevelser. Denne undersøgelse af kræftpatienters oplevelser skal bidrage med specifik viden om netop denne patientgruppes oplevelser i det danske sundhedsvæsen. Endvidere kan undersøgelsen ses i sammenhæng med den målrettede indsats for at sikre udbredelsen af pakkeforløb for alle kræftdiagnoser på landets sygehuse. Desuden kan undersøgelsen danne udgangspunkt for, at man ved en senere undersøgelse kan dokumentere pakkeforløbenes effekt på den patientoplevede kvalitet.

Kræftpatienter gennemgår ofte behandlingsforløb, der involverer mange forskellige aktører. Denne undersøgelse er tilrettelagt således, at det samlede forløb så vidt muligt belyses. Et typisk patientforløb omfatter følgende dele:

  1. Der rejses mistanke om kræftdiagnose ved besøg hos almen praksis læge eller på et sygehus, som patienten er i kontakt med i forbindelse med en anden sygdom.
     
  2. Patienten henvises til relevant praktiserende speciallæge eller sygehusafdeling, som foretager de indledende udredningsundersøgelser og sørger for at henvise patienten videre til eventuelt andre specialer, som skal inddrages i udredningen af den specifikke kræftdiagnose.
     
  3. Efter diagnosticeret kræft planlægges et behandlingsforløb, som kan omfatte operation, medicinsk behandling/kemoterapi og/eller strålebehandling. Behandlingsforløbet kan omfatte indlæggelse såvel som ambulant behandling på et sygehus. Efter primær behandling gennemgår størstedelen af patienterne efterfølgende et efterbehandlingsforløb. Såfremt de almindelige behandlingstilbud ikke har den ønskede effekt, er der desuden mulighed for at henvise patienter til eksperimentel behandling enten i Danmark eller udlandet. Der er desuden patienter, som det behandlende sundhedsvæsen ikke kurativt kan gøre mere for. Disse patienter tilbydes palliativ (smertelindrende) behandling.
     
  4. Efter afsluttet behandlingsforløb fortsætter nogle patienter i et kontrolforløb. Visse patienter har behov for rehabilitering i form af eksempelvis støtte fra psykolog og genoptræning, hvilket planlægges afhængig af patientens konkrete behov.

 patientforløb

1.2 Formål

Formålet med undersøgelsen er at tegne et billede af kræftpatienters oplevelser af deres samlede udrednings- og behandlingsforløb samt af de enkelte elementer i forløbet, herunder om der er regionale, diagnose-, alders- og kønsmæssige forskelle.

Målgruppen for undersøgelsens resultater er politikere, ledere i sundhedsvæsenet, personer, der arbejder med kvalitetsudvikling, personalet på landets sygehuse, som dagligt behandler og plejer landets kræftpatienter og offentligheden. Undersøgelsen bidrager endvidere med viden om indsatsområder for kvalitetsforbedrende tiltag til gavn for fremtidige kræftpatienter.

1.3 Om undersøgelsen

Undersøgelsen er gennemført via postomdelte spørgeskemaer, der er sendt til i alt 19.455 tilfældigt udvalgte kræftpatienter i hele landet. Spørgeskemaet blev sendt ud den 13. august 2008, og 27. august 2008 blev der udsendt et påmindelsesbrev til de patienter, der endnu ikke havde besvaret.

Undersøgelsen omfatter patienter i forskellige dele af deres udrednings- og behandlingsforløb. Således indgår eksempelvis både nydiagnosticerede patienter, nyopererede patienter, patienter i ambulant behandling og patienter i kontrolforløb. Patienterne har været i kontakt med (indlæggelse eller ambulant kontakt) et dansk sygehus med en af de følgende kræftdiagnoser i perioden 1. januar-30. juni 2008:

  • Kræft i tyktarm
  • Kræft i endetarm
  • Lungekræft
  • Brystkræft
  • Livmoderhalskræft
  • Livmoderkræft
  • Kræft i æggestok
  • Prostatakræft
  • Hoved-/halskræft

De ni kræftdiagnoser er udvalgt på baggrund af deres hyppige forekomst i den danske befolkning og/eller ringe overlevelse1. Kræftdiagnoserne er endvidere udvalgt udfra, at antallet af patienter med de pågældende diagnoser er af en størrelse, som gør det muligt at sammenligne diagnosegrupperne på regionsniveau.

Inspiration og baggrundsviden til udarbejdelsen af spørgeskemaerne blev blandt andet indhentet gennem brugerpaneler med patienter i forskellige dele af landet. Der blev i maj og juni måned 2008 afholdt fem brugerpaneler med patienter med henholdsvis brystkræft, gynækologisk kræft, lungekræft, tarmkræft og prostatakræft. Brugerpanelerne medvirkede til at sikre, at spørgeskemaet fokuserer på de emner, som patienterne oplever, er de væsentligste. Spørgeskemaundersøgelsen sikrer, at resultaterne giver et repræsentativt billede af patienters oplevelser indenfor de udvalgte emner.

Udover viden fra brugerpanelerne blev erfaringer fra faglige miljøer indarbejdet i spørgeskemaet.

1.4 Organisering af undersøgelse

Organiseringen af undersøgelsen illustreres i figur 1.4.1. Ministeriet for Sundhed og Forebyggelse er opdragsgiver for undersøgelsen. Enheden for Brugerundersøgelser varetager den praktiske gennemførelse med bistand fra ISS Document A/S, som har trykt og kuverteret materialet, som patienterne fik tilsendt og efterfølgende åbnet og indscannet de indkomne besvarelser.

Forskningsenheden under Palliativ medicinsk afdeling på Bispebjerg Hospital indgår i en faglig arbejdsgruppe og har bidraget med faglig sparring under gennemførslen af undersøgelsen.

Herudover er erfaringer fra Kræftens Bekæmpelse inddraget i arbejdet.

Figur 1.4.1. Organisering

introduktion figur 2

1.5 Rapportens opbygning

Rapporten er overordnet opbygget i de fem følgende dele:

Del 1. Introduktion

Introduktionen beskriver baggrunden og formålet med undersøgelsen, samt hvordan undersøgelsen er opbygget og organiseret.

Del 2. Resultater

Datamaterialet præsenteres indledende, hvor fordelingen af eksempelvis køn og diagnosegrupper vises. Resultaterne præsenteres herefter i overensstemmelse med kronologien i spørgeskemaet. Resultaterne beskrives på landsniveau, og interessante sammenhænge mellem faktorer i undersøgelsen gengives. Dernæst skildres forskelle mellem henholdsvis diagnosegrupper, regioner og sygehuse. Det efterfølgende afsnit omhandler forskelle i patienternes oplevelser afhængigt af patienternes køn og alder. Afslutningsvist behandles patienternes kommentarer om deres samlede udrednings- og behandlingsforløb.

Resultaterne for en række spørgsmål (12, 13a-d, 17a-c og 22a-c) er opdelt i to, idet spørgsmålsformuleringen gør det muligt at udlede to resultater for samme spørgsmål. Eksempelvis udledes der af spørgsmål 13a de to følgende resultater:

  1. Andelen af patienter der henholdsvis fik eller ikke fik information om deres rettigheder i forhold til ventetider og behandlingstilbud.
     
  2. Fordelingen af patienternes vurdering af, om de har modtaget tilstrækkelig information om deres rettigheder i forhold til ventetider og behandlingstilbud.

Introduktion figur 3

Når resultater for henholdsvis regioner, diagnosegrupper eller sygehuse sammenlignes placeres de enten over landsresultatet (O), under landsresultatet (U) eller ikke signifikant forskelligt fra landsresultatet (G) på et femprocents signifikansniveau. I rapporten omtales et G som værende på niveau med landsresultatet for at lette læsningen.

Gennem hele resultatafsnittet er relevante patientkommentarer fra undersøgelsen præsenteret.

Del 3. Konklusion

Herunder findes en samlet konklusion for undersøgelsen.

Del 4. Materiale og metode

I denne del beskrives, hvilke metoder der er anvendt i undersøgelsen. Der findes en nærmere beskrivelse af de enkelte faser i undersøgelsen, herunder brugerpaneler med patienter, udformning og validering af spørgeskema, beskrivelse af dataudtrækket og dataindsamlingen samt beskrivelse af den kvalitative metode. Desuden præsenteres de statistiske metoder, som er anvendt i de kvantitative analyser af datamaterialet.

Del 5. Bilag

I bilagene findes henholdsvis undersøgelsens spørgeskema, følgebrev og påmindelsesbrev. Derudover findes en læsevejledning til bilagstabellerne samt de følgende tre bilagstabeller, der samlet set indeholder samtlige resultater af undersøgelsen:

Bilagstabel A: Resultater på lands-, regions- og diagnoseniveau
Bilagstabel B: Resultater på lands- og sygehusniveau2
Bilagstabel C: Resultater inden for hver diagnosegruppe på lands- og regionsniveau

Fodnoter
1) Sygehusbaseret overlevelse for udvalgte kræftsygdomme 1995-2006. København: Sundhedsstyrelsen, 2008.
Cancerregisteret 2005 og 2006. København: Sundhedsstyrelsen, 2008.
Cancer incidens i Danmark 2001. København: Sundhedsstyrelsen, 2006.
2) Sygehuse med meget få besvarelser indgår ikke i bilagstabellen af hensyn til diskretion i forhold til respondenterne.

 


Sidst opdateret 18-09-2009

Kontaktinformation

Holbergsgade 6
1057 København K
 | tlf: 72269000
 | EAN: 5798000362055
 |